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Endométriose : reconnaître les symptômes et se faire accompagner

L’endométriose est une maladie gynécologique chronique et inflammatoire qui touche environ 1 femme sur 10, soit près de 1,5 million de femmes en France.

Elle se caractérise par la présence de tissu semblable à la muqueuse utérine en dehors de l’utérus sur les ovaires, le péritoine, les intestins ou la vessie provoquant des douleurs pelviennes, des troubles digestifs et urinaires, une fatigue chronique et parfois des problèmes de fertilité.

En France, le diagnostic met en moyenne sept ans à être posé.
Dans cet article, MUTA SANTÉ fait le point sur les symptômes à connaître, notamment les « 5 D » (dysménorrhées, dysurie, dyschésie, dyspareunies, douleurs pelviennes chroniques), sur le parcours de diagnostic, sur les impacts de la maladie au quotidien et au travail, ainsi que sur les ressources spécialisées disponibles en Alsace, dans le Bas-Rhin comme dans le Haut-Rhin.

Une maladie encore trop méconnue

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C’est le nombre de femmes touchées par l’endométriose en France, soit environ 1,5 million de femmes. Une maladie encore trop souvent banalisée et pourtant, un diagnostic précoce change tout.

Combien de femmes se sont entendu dire que des règles douloureuses, c’était « normal » ?

Combien ont attendu, seules, des années avant de mettre un nom sur leurs symptômes ? Voici ce qu’il faut savoir sur cette maladie gynécologique chronique.

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La douleur n’est pas à banaliser

Si vos douleurs vous empêchent régulièrement de travailler, étudier, dormir, sortir, faire du sport ou vivre normalement, parlez-en à un professionnel de santé.

Qu’est-ce que l’endométriose ?

L’endométriose se caractérise par la présence de tissu semblable à la muqueuse utérine en dehors de l’utérus sur les ovaires, les trompes, la vessie ou l’intestin. Ce tissu réagit aux cycles hormonaux comme le ferait l’endomètre normal, provoquant une inflammation chronique à l’origine de douleurs parfois très invalidantes. Ses causes exactes restent encore mal comprises, ce qui explique en partie pourquoi le diagnostic met en moyenne plusieurs années à être posé.

Des règles douloureuses mais pas seulement

Les symptômes peuvent être multiples et très différents d’une femme à l’autre. Une même maladie, des vécus différents : l’intensité des douleurs n’est d’ailleurs pas nécessairement proportionnelle à l’étendue des lésions. Un point de repère utile, retenu par les professionnels de santé : les « 5 D ».

Connaissez-vous les « 5 D » ? L’endométriose peut provoquer différents types de douleurs :

1

Dysménorrhées

Des règles très douloureuses : bas-ventre, bassin ou dos, parfois très intenses.

2

Dysurie

Douleurs ou troubles urinaires, brûlures, envies fréquentes ou urgentes.

3

Dyschésie

Douleurs lors des selles, difficultés à évacuer, troubles du transit.

4

Dyspareunies

Douleurs pendant ou après les rapports sexuels, à l’entrée du vagin ou plus profondément.

5

Douleurs pelviennes chroniques

Des douleurs qui persistent ou reviennent régulièrement, pas seulement pendant les règles.

Quand le corps parle ailleurs

L’endométriose ne s’exprime pas uniquement par des symptômes gynécologiques. Douleurs abdominales, ballonnements, alternance diarrhée/constipation, envies fréquentes d’uriner, autant de signes récurrents qui méritent d’être évoqués avec un professionnel de santé !

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Fatigue chronique

Douleurs répétées, sommeil perturbé, charge mentale : une fatigue intense et persistante peut s’installer, bien au-delà d’un simple coup de mou.

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Troubles de la fertilité

L’endométriose peut être associée à des difficultés à avoir un enfant sans pour autant signifier infertilité.

Dr Aline Host, chirurgienne gynécologue, CHU de Strasbourg
« On parle encore de sept années d’errance diagnostique en moyenne. »
Dr Aline Host, chirurgienne gynécologue & spécialiste de l’endométriose, CHU de Strasbourg

Vous vous reconnaissez dans plusieurs de ces symptômes ?
Parlez-en à un professionnel de santé : médecin traitant, gynécologue ou sage-femme.

Comment fait-on le diagnostic ?

1

Écouter et reconstituer l’histoire des symptômes

Règles, douleurs, transit, urinaires, sexualité, fatigue, fertilité, retentissement quotidien, antécédents…

2

L’examen clinique

Si indiqué, expliqué et réalisé avec votre accord.

3

L’imagerie

Selon les symptômes : échographie pelvienne / endovaginale et/ou IRM pelvienne. Le choix dépend de votre situation. L’expérience du professionnel est importante.

Imagerie normale et toujours des douleurs ? 

Certaines formes d’endométriose peuvent ne pas être visibles. N’hésitez pas à continuer le dialogue avec votre professionnel de santé.

Vivre avec l’endométriose : une maladie aux multiples impacts

Le corps

Douleur, fatigue, sommeil, digestion.

La vie intime

Sexualité, désir, image de soi, couple.

La vie sociale

Sorties annulées, imprévus, incompréhension.

Le projet de maternité

Peut être associé à des difficultés, sans signifier infertilité.

Le moral

Il est normal d’en être affecté. Un soutien peut aider.

Endométriose et travail

Lorsque l’endométriose a un impact important et durable sur votre activité professionnelle (douleurs, fatigue, absences répétées ou difficultés à tenir certains postes), il peut être utile d’en parler au médecin du travail. Enfin, si le diagnostic est posé et que les répercussions sont significatives, vous pouvez également vous renseigner sur la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH), un dispositif confidentiel qui peut faciliter la mise en place de solutions adaptées.

Se faire accompagner près de chez vous, en Alsace

Vers qui se tourner ?

Le parcours démarre en général par votre médecin traitant, votre gynécologue ou votre sage-femme, qui vous orientent si besoin vers des professionnels référents et des équipes pluridisciplinaires, puis, pour les situations complexes, vers des filières régionales spécialisées (imagerie spécialisée, chirurgie complexe, douleur chronique, infertilité…). Les associations peuvent aussi vous apporter un soutien non négligeable et vous accompagner dans votre parcours. Voici les ressources identifiées en Alsace :

67
Bas-Rhin

Centre de Prise en Charge Intégrative de l’Endométriose – CMCO de Schiltigheim↗

Rattaché aux Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, ce centre propose un accompagnement pluridisciplinaire sur plusieurs journées : gynécologie, chirurgie, kinésithérapie, sexologie, hypnose, acupuncture, diététique. Orientation via un gynécologue ou une sage-femme.
67
Bas-Rhin

Institut de Santé Pelvienne des 2 Rives↗

Situé face à la Clinique Rhéna, cet institut propose des parcours de soins complets centrés sur les besoins des patientes atteintes d’endométriose.
GE
Grand Est

Endo France Grand Est↗

L’équipe bénévole d’EndoFrance Grand Est est présente dans la région pour vous soutenir, vous informer et vous orienter vers un spécialiste proche de chez-vous.

💡 Mieux préparer votre consultation

Notez pendant quelques cycles, votre vécu est une information précieuse pour le diagnostic et la prise en charge :

Quand ? (moment des symptômes) Où ? (localisation) Combien ? (intensité de 0 à 10) Combien de temps ? (durée) À quel moment du cycle ? Retentissement (sommeil, travail, études, vie sociale) Qu’est-ce qui soulage ou aggrave ?

Ce qu’il faut retenir :

  • 1 femme sur 10 environ est concernée
  • Des règles très douloureuses ne doivent pas être banalisées
  • L’endométriose ne se résume pas aux règles douloureuses
  • Pensez aux « 5 D »
  • L’intensité de la douleur ne reflète pas l’étendue de la maladie
  • La chirurgie n’est pas systématique
  • Une prise en charge pluridisciplinaire peut s’avérer nécessaire
  • La maladie peut avoir des conséquences sur la vie professionnelle

Chez MUTA SANTÉ, nous croyons qu’une bonne santé commence par une information accessible à toutes et sans tabou. L’endométriose fait partie des maladies trop longtemps restées silencieuses, pas parce qu’elles sont rares, mais parce qu’on a, à tort, appris à en minimiser les signaux.

Reconnaître les « 5 D », oser en parler à un professionnel de santé, s’appuyer sur les ressources spécialisées de notre région : chaque étape compte ! Mais rassurez-vous, aucune n’est à faire seule !

C’est tout le sens de notre engagement : prévenir, en diffusant une information utile et de qualité. Accompagner, en facilitant l’accès aux bons interlocuteurs, ici en Alsace et ailleurs. Et enfin, agir, à travers des garanties pensées pour couvrir ce dont vous avez vraiment besoin, et ce, à chaque étape de votre vie.

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